更新日：2019年10月23日

請願 第2号

 令和元年10月2日配付　

健康福祉常任委員会付託

国の指定難病医療費助成制度の改善に関する件

1　受理番号　第2号

2　受理年月日　令和元年9月25日

3　紹介議員　きだ　結

4　請願の要旨

　2014年5月に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が成立し、2015年1月から新たな指定難病医療費助成制度が施行された。これにより「重症度基準」に基づく選別が行われるようになり、難病と認定された患者であっても、この重症度基準によって「軽症」と認定されてしまうと医療費助成の対象外とされるようになった。

　2017年12月31日の経過措置終了に伴い、難病医療費助成を受けられなくなった不認定患者等は全国で約14.6万人(不認定8.55万人・申請なし6.05万人、経過措置適用者の5人に1人)に上っており(第59回難病対策委員会資料「経過措置終了後の特定医療費の支給認定の状況」2018年10月1日)、その影響についてマスコミでも大きく報道された。

　また、厚生労働省の「難病患者の総合的支援体制に関する研究班」が行った調査によれば、経過措置終了の前後で、不認定患者等の通院頻度（半年間の平均回数)が5.36回から3.57回へと大幅に減少していたことが明らかとなった（第61回難病対策委員会資料）。患者団体からは、受診抑制による重症化を心配する声も上がっている。

　全ての疾病は早期発見・早期治療が重要であるが、特に難病は、一旦重症化すると回復が著しく困難となる上、合併症の発症リスクや発がんリスクが高い等の特性を持つ場合もあり、早期の段階から定期的な受診によるフォローを行うことが必須である。「軽症」者を医療費助成の対象外とすれば、難病の重症化が進む危険性が非常に高くなる。

　難病法は施行後5年以内を目途に見直しに向けた検討を行うこととされており（難病法附則）、2020年1月に向けて現在、厚生労働省の難病対策委員会やワーキンググループにおいて重症度基準の見直し等も議論されている。今後、「軽症」者を含めた全ての指定難病患者が費用等の心配なく早期受診できるよう、下記事項を要望する。

記

1　指定難病医療費助成制度について、重症度基準による選別をやめ、「軽症」者を含めた全ての指定難病患者を同助成の対象とするよう、国に対して求めること。

2　国の認定基準によって「軽症」と判定されても、指定難病患者であれば助成対象とする県独自の福祉医療制度を創設すること。