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更新日:2022年5月12日

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難病患者の方への支援のご案内

兵庫県では、医療費の助成事業をはじめ、さまざまな支援を行っていますので、ご利用ください。

医療費等の自己負担額の軽減 QOL(生活の質)の向上を目指した保健医療福祉の充実・連携

支援者等の育成・支援 お問い合せ窓口

医療費等の自己負担額の軽減

指定難病・小児慢性特定疾病 医療費助成等

事業概要

「難病の患者に対する医療等に関する法律」の施行に伴い、平成27年1月1日から、指定難病を対象とした医療費助成制度が始まりました。
(平成27年1月1日から110疾病、平成27年7月1日からは306疾病、平成29年4月1日からは330疾病、平成30年4月1日からは331疾病、令和元年7月1日からは333疾病、令和3年11月から338疾患が対象となっています。)

また、小児慢性特定疾病の患者の皆様の医療費の負担軽減なども図っています。
(小児慢性特定疾病は、令和3年11月1日から788疾病が対象となっています。)

対象者

対象疾患のうち、各疾患の認定基準等を満たしていると認められた方。
*詳細は各リンク先(兵庫県のホームページ)をご確認ください。

スモンに対するはり、きゅう及びマッサージ治療研究事業

事業概要

スモン患者の方に対し、保険外給付による、はり、きゅう及びマッサージ治療の施術費が月7回を限度に公費で負担されます。

対象者

スモン患者の方であって、はり等による治療を希望される方。

 

お問い合せ先

神戸市にお住まいの方はお住まいの区役所あんしんすこやか係
姫路市、尼崎市、明石市、西宮市にお住まいの方は各保健所
上記以外の地域にお住まいの方は管轄する各健康福祉事務所(保健所)

先天性血液凝固因子障害等治療研究事業

事業概要

医療保険等の自己負担分を治療研究事業として公費負担することで、患者様の医療負担の軽減を図っています。

対象者

以下の疾患に罹患している原則として20才以上の方。(血液凝固因子製剤の投与に起因するHIV感染症については年齢制限なし)
第1因子(フィブリノゲン)欠乏症、第2因子(プロトロンビン)欠乏症、第5因子(不安定因子)欠乏症、第7因子(安定因子)欠乏症、第8因子欠乏症(血友病A)、第9因子欠乏症(血友病B)、第10因子(スチュアートプラウア因子)欠乏症、第11因子(PTA)欠乏症、第12因子(ヘイグマン因子)欠乏症、第13因子(フィブリン安定化因子)欠乏症、VonWillebrand(フォン・ヴィルブランド)病、血液凝固因子製剤の投与に起因するHIV感染症(ホームページの構成の都合上ローマ数字が使用できませんのでアラビア数字で表記しています。ご了承ください)。

お問い合せ先

神戸市にお住まいの方はお住まいの区役所あんしんすこやか係
姫路市、尼崎市、明石市、西宮市にお住まいの方は各保健所
上記以外の地域にお住まいの方は管轄する各健康福祉事務所(保健所)

 

QOL(生活の質)の向上を目指した保健医療福祉の充実・連携

難病患者さんに対して健康福祉事務所(保健所)等が行うサービス

事業概要

健康福祉事務所(保健所)では、難病患者やその家族の方への電話相談、面接相談、訪問相談等総合的な支援を行っています。また、病気に関する講演会や勉強会、患者同士の交流会等の催しや、寝たきり等で専門的な助言が必要な方に対して訪問診療を実施している窓口もありますので、詳細はお問い合せください。

お問い合せ先

神戸市にお住まいの方はお住まいの区役所あんしんすこやか係
その他の地域の方はお住まいの地域の健康福祉事務所・保健所等

在宅人工呼吸器装着難病患者災害時支援指針

事業概要

兵庫県では、平成16年に発生した台風23号災害において、在宅で人工呼吸器を装着し療養していた複数の難病患者が、長時間の停電や道路冠水により療養生活を継続することが難しく、また避難もできない状況になったことを受け、平成18年3月に「在宅人工呼吸器装着難病患者災害時支援指針」を策定しました。平成18年4月より、この指針に基づき、在宅で人工呼吸器を装着し療養している方の個別災害対応マニュアルを担当の保健師が中心となり、患者や、その家族、関係者の方々と一緒に順次作成していきます。

詳細は「在宅人工呼吸器装着難病患者災害時支援指針について」(兵庫県ホームページ)をご覧ください。

お問い合せ先

お住まいの地域の健康福祉事務所・保健所等

兵庫県難病相談センター

事業概要

県立尼崎総合医療センター内にあり、以下のことを実施しています。

  1. 相談は面接、電話等で医師による医療相談と保健師、医療ソーシャルワーカーによる療養生活相談を行っています。
  2. 医療・保健・福祉の情報収集、提供を行っています。
  3. 患者や家族、関係者等を対象とした研修会、勉強会を開催しています。
相談時間:月曜日から金曜日(9時00分~16時30分)医療相談は要予約
 

お問い合せ先

兵庫県難病相談センター
〒660-0892
兵庫県尼崎市東難波町2丁目17番77号
兵庫県立尼崎総合医療センター 1階
電話 06-6480-7730(直通) FAX 06-6480-7731
06-6480-7000(病院代表)
※平成27年7月1日に県立尼崎病院8階より移転

難病医療提供体制

事業概要

難病について、早期に正しい診断が出来るように、また、診断後はより身近な医療機関で適切な医療を受けることが出来るよう、地域の実情に応じた難病医療体制の整備を進めており、難病医療の中心的な役割を担う「兵庫県難病診療拠点病院」、身近な医療機関で治療・療養を支援する「兵庫県難病医療機関協力病院」を指定しています。

(兵庫県難病診療拠点病院)3カ所

全国の拠点病院や協力病院の一覧は、難病情報センターのホームページ(外部サイトへリンク)をご覧ください。

神戸難病相談室

事業概要

難病患者及びその家族で構成する兵庫県難病団体連絡協議会と神戸市難病団体連絡協議会が共同で運営する相談活動場所です。また、講演会、研修会、医療相談会なども実施しています。
相談時間:月曜日から金曜日(10時00分~16時00分)医療相談:火曜日(13時30分~15時30分要予約)
*詳細は神戸難病相談室のホームページ(外部サイトへリンク)をご覧ください。

お問い合せ先

神戸難病相談室
〒650-0021 神戸市中央区三宮町2丁目センタープラザ西館5階513-1号
TEL:078-322-1878
FAX:078-322-1876

在宅人工呼吸器使用患者支援事業

【令和4年3月末までに参加申請に係る更新手続きを行っていない方について】

新型コロナウイルス感染症の影響により、令和4年3月末までに更新手続ができなかった方ついて、有効期間の延長を行います。兵庫県疾病対策課までご相談下さい。

兵庫県疾病対策課がん・難病対策班
電話:078-341-7711

事業概要

在宅で人工呼吸器を装着し療養されている指定難病及び特定疾患の患者さんが、診療報酬で定められた回数を超える訪問看護を受ける場合、その回数を超えた訪問看護料について公費負担を受けられる制度です。

対象者

指定難病及び特定疾患治療研究事業対象疾患の患者さんで、かつ当該疾患を主たる要因として在宅で人工呼吸器を使用している患者さんのうち、医師が訪問看護を必要と認める患者さんです。


*詳細は「在宅人工呼吸器使用患者支援事業について」(兵庫県ホームページ)をご覧ください。

障害者総合支援法について

事業概要及び対象者

障害者手帳をお持ちでなくても、国の定めた疾病の方で、必要と認められた方は、障害福祉サービス・相談支援・補装具及び地域生活支援事業の利用ができます。

お問い合わせ先

申請に必要な書類、制度の具体的な内容は、お住まいの市町の「障害福祉」担当の窓口へお問い合わせください。

支援者等の育成・支援

難病患者等ホームヘルパー養成研修

事業概要

難病患者等の多様化するニーズに対応した適切なホームヘルプサービスを提供するため、必要な知識、技能を有するホームヘルパーの養成を図ることを目的として実施しています。

対象者

難病基礎課程2.:介護職員基礎研修、若しくは1級課程研修の修了者、又は履修中の方、及び介護福祉士
難病基礎過程1.:2級課程研修の修了者、又は履修中の者、及び介護福祉士
難病入門課程:3級課程研修の修了者、又は履修中の者、及び介護福祉士

申込方法

実施事業者に直接お申し込みください。
*詳細は「難病患者等ホームヘルパー養成研修について」(兵庫県ホームページ)をご覧ください。

お問い合せ窓口

県健康福祉事務所管内の方

お住まい

の地域

申請窓口 電話番号

お住まい

の地域

申請窓口 電話番号
芦屋市 芦屋健康福祉事務所

0797-32-0707

宍粟市

たつの市

太子町

佐用町

龍野健康福祉事務所

0791-63-5686

伊丹市

川西市

猪名川町

伊丹健康福祉事務所

072-785-7462

相生市

赤穂市

上郡町

赤穂健康福祉事務所

079-43-2321

宝塚市

三田市

宝塚健康福祉事務所

0797-72-0054

神河町

市川町

福崎町

中播磨健康福祉事務所

0790-22-1234

加古川市

高砂市

稲美町

播磨町

 

加古川健康福祉事務所

079-422-0003

豊岡市

香美町

新温泉町

豊岡健康福祉事務所

0796-26-3662

養父市

朝来市

朝来健康福祉事務所

079-672-6867

西脇市

三木市

小野市

加西市

加東市

多可町

加東健康福祉事務所

0795-42-5111

丹波篠山市

丹波市

丹波健康福祉事務所

0795-73-3767

洲本市

南あわじ市

淡路路市

洲本健康福祉事務所

0799-26-2060

 

姫路市・尼崎市・明石市・西宮市の方
お住まいの地域 申請窓口 電話番号 お住まいの地域 申請窓口 電話番号
姫路市 姫路市保健所予防課 079-289-1635 尼崎市 尼崎市保健所疾病対策課 06-4869-3053
南保健センター 079-235-0320 北部保健福祉センター
北部地域保健課
06-4950-0637
西保健センター 079-236-1473 南部保健福祉センター
南部地域保健課
06-6415-6342
中央保健センター北分室 079-265-3075 明石市 あかし保健所 健康推進課 078-918-5657
中央保健センター安富分室 0790-66-2921 西宮市 西宮市保健所 0798-26-3669
南保健センター家島分室 079-325-1428  

 

*神戸市にお住まいの方は、神戸市のホームページをご参照ください。(外部サイトへリンク)

 

市町連絡先
市町名 電話番号(代) 市町名 電話番号(代)
明石市 (078)912-1111 丹波市 (0795)82-1001
洲本市 (0799)22-3321 南あわじ市 (0799)43-5001
芦屋市 (0797)31-2121 朝来市 (079)672-3301
伊丹市 (072)783-1234 淡路市 (0799)64-0001
相生市 (0791)23-7111 宍粟市 (0790)63-3000
豊岡市 (0796)23-1111 加東市 (0795)42-3301
加古川市 (079)421-2000 たつの市 (0791)64-3131
赤穂市 (0791)43-3201 猪名川町 (072)766-0001
西脇市 (0795)22-3111 多可町 (0795)32-2380
宝塚市 (0797)71-1141 稲美町 (079)492-1212
三木市 (0794)82-2000 播磨町 (079)435-0355
高砂市 (079)442-2101 市川町 (0790)26-1010
川西市 (072)740-1111 福崎町 (0790)22-0560
小野市 (0794)63-1000 神河町 (0790)34-0001
三田市 (079)563-1111 太子町 (079)277-1010
加西市 (0790)42-1110 上郡町 (0791)52-1111
丹波篠山市 (079)552-1111 佐用町 (0790)82-2521
養父市 (079)662-3161 香美町 (0796)36-1111
    新温泉町 (0796)82-3111

お問い合わせ

部署名:保健医療部感染症等対策室疾病対策課

電話:078-362-3245

FAX:078-362-9474

※お住まいの地域の「お問合せ窓口」をご確認ください。